Aujourd'hui je suis ravie d'accueillir sur le blog Sarah Kohane-Azogui, fondatrice de l'association "La vie en bleu" dont la vocation est d'aider à la prise en charge de l'autisme précoce. Je ne connais l'autisme que par la vision souvent biaisée et caricaturale qu'en donnent les médias et je ne pense pas être la seule dans cette situation. Je trouvais donc intéressant de donner la parole à Sarah pour nous expliquer les objectifs de son association.
Bonjour Sarah, peux-tu nous expliquer
comment est née l’association « La vie en bleu » ? De qui
est-elle constituée ?
Très
tôt j’ai senti que mon fils avait du mal
à communiquer et qu’il réagissait différemment des autres enfants de son âge.
Vers 14 mois, au fil de mes recherches j’ai commencé à me poser la question de
l’autisme et à 18 mois j’étais convaincue que mon fils avait bien un TSA (Trouble du Spectre Autistique).
Pourtant le pédiatre et le pédopsy que j’ai rencontrés me conseillaient d’ « attendre »,
pensant qu’il s’agissait d’un retard qu’il finirait par rattraper, et refusant
d’évoquer l’autisme…. A force
d’insistance j’ai réussi a obtenir un diagnostic rapide à l’hôpital Debré quand
il avait 20 mois. Je me suis fiée à mon instinct ce qui a permis que mon fils
puisse commencer une prise en charge comportementale à un âge idéal.
En
discutant avec d’autre parents, j’ai réalisé que mon parcours était loin d’être
la règle, les parents perdant souvent un temps précieux auprès de psychologues
ou de CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce) incompétents en matière
d’autisme et peinant à trouver des thérapeutes comportementalistes et/ou à
assumer la charge financière qu’elle représente.
LA VIE EN BLEU est donc née pour pallier les carences
dramatiques du système de santé français en matière d’autisme. En effet, toutes
les études démontrent que la prise en charge précoce (avant 4 ans) de l’autisme
permet à l’enfant de progresser de façon incroyable grâce à la plasticité du
cerveau qui est maximale à cette période.
Pourtant
les diagnostics continuent d’être posés trop tardivement en France (même s’il y
a du mieux) et les parents sont confrontés à de nombreux obstacles (notamment financiers)
pour offrir une prise en charge adaptée à leurs tout petits.
L’association
est constituée de ma cellule familiale en ce qui concerne le bureau.
Les
membres de l’équipe thérapeutique sont Aurore Carlier qui est psychologue ABA (analyse
appliquée du comportement) exerçant en libéral et qui se spécialise dans la
prise en charge des très jeunes enfants ainsi que de Jérôme Lichtle psychologue
formé à l’ABA qui intervient en libéral et en structures et qui dispense
également des formations d’initiation à l’ABA.
Quels sont ses objectifs ?
L’association
poursuit un triple objectif :
-La
prise en charge des enfants avec autisme entre 1 et 4 ans. LA
VIE EN BLEU finance l’intervention de notre psychologue ABA auprès
des familles, permettant ainsi à tous les enfants quel que soit leur milieu
social de débuter leur prise en charge le plus tôt possible et de ne pas
perdre un temps vital.
-La
formation des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des
Troubles du Spectre Autistique (TSA). LA
VIE EN BLEU organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI,
assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces
professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible.
L’association organise également des séminaires d’initiation à l’ABA pour les
parents et les professionnels du monde de l’autisme.
- La
promotion de l’inclusion en milieu ordinaire. La loi du 11 février 2005
pour l’égalité des droits et des chances affirme le droit pour chacun à une
scolarité en milieu ordinaire au plus près de son domicile. Pourtant, à l’heure
actuelle seuls 20% des enfants avec autisme sont scolarisés. LA
VIE EN BLEU crée un réseau « TSA FRIENDLY » recensant
les lieux où les enfants autistes sont accueillis sans discrimination et où
leurs éducateurs sont les bienvenus. Elle encadre également les AVS afin
qu’elles appréhendent aux mieux les
particularités des TSA et qu’elles puissent enfin représenter une aide réelle
pour les enfants à l’école.
Quels sont les moyens mis en place pour y
parvenir ?
·
Moyens financiers : LA VIE EN BLEU est une toute jeune association (parution au
JO du
20 juin 2014) notre principale source de revenus est constituée de dons privés
pour le moment. Dès la rentrée nos séminaires ainsi que les évènements que nous
organiserons régulièrement permettront également de financer l’association.
Parallèlement
à ces ressources nous sommes en train de rechercher des subventions auprès de fondations,
d’entreprises et nous montons des dossiers pour obtenir des financements
publics.
·
Moyens thérapeutiques : Notre prise en
charge comportementale de type ABA et
inspirée
du DENVER MODEL permet de mesurer scientifiquement
et donc objectivement les progrès de l’enfant. Chaque prise en charge est
individuelle et adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant. Ainsi, nos
psychologues établissent le bilan puis le Programme Educatif Individualisé
(PEI) des enfants listant les objectifs à atteindre et les procédures à mettre
en place pour y parvenir. Lors de chaque
séances les éducateurs cotent les objectifs (l’enfant a t’il réussi l’objectif
seul, a t’il été guidé pour le faire, a t’il échoué ?) De cette manière,
on peut mesurer les progrès au fil des interventions et s’assurer que l’enfant
généralise bien les acquis, c’est à dire qu’il est capable de réussir les
objectifs avec plusieurs personnes différentes et dans des lieux différents.
Les
bilans et PEI sont réévalués tous les
trois mois.
Nos
psychologues dispensent également des guidances parentales à domicile afin que
les parents puissent continuer à appliquer la prise en charge de façon continue.
En
effet, une fois les psychologues et éducateurs partis, l’enfant continue d’être
autiste, la nuit, le jour, les weend-end, vacances et jours fériés et il est
essentiel que les parents sachent comment aider leurs enfants au quotidien. La
prise en charge doit s’inscire dans la régularité pour être efficace.
Quel est l’état des lieux de l’autisme en
France ?
Il
est alarmant ! Le nombre d’enfants naissant avec autisme est en constant augmentation,
on parle d’un enfant sur 68 aux Etats Unis et de plus d’une naissance sur 150
en France. Malgré ces chiffres, la
France est l’un des pays du monde où l’autisme est le moins bien pris en charge.
Les
structures pratiquant les prises en charges comportementales sont rares et les praticiens
formés sont trop peu nombreux. Quand bien même les familles arrivent à avoir
une place auprès d’un thérapeute libéral, le cout de la prise en charge est
très lourd et permet rarement de mettre en place les 20 à 25h hebdomadaires
recommandées.
Comment se manifeste l’autisme chez un
enfant ? Comme s’établit le diagnostic ?
Le
diagnostic d’autisme n’est pas facile à établir car il comprend des manifestations
diverses et variées en fonction des individus. On dit souvent qu’il y autant de
formes d’autisme que d’autistes.
Pour autant les troubles du spectre autistiques se caractérisent tous par des atteintes dans trois sphères du développement :
- les interactions sociales
- la communication verbale et non-verbale;
- les intérêts et les comportements, qui sont restreints, répétitifs ou stéréotypés.
Dès
l’âge de 18 mois les parents qui ont un doute s’agissant de leur enfant peuvent
faire chez eux le test MCHAT. Ce test permet
de savoir si la suspicion d’autisme est fondée mais ne constitue pas à lui seul
un diagnostic.
Si les
résultats du MCHAT indiquent un risque de TSA, il faut aller consulter dans un centre de diagnostic
(l’hôpital Debré par exemple est très compétent en la matière) ou dans un CRA
(centre régional autisme) ou en libéral, mais quelle que soit l’option choisie,
les délais sont très longs (environ 6 mois voire un an) d’où l’importance de
s’y prendre le plus tôt possible.
Quel
que soit l’endroit où le diagnostic est établi les parents doivent s’assurer
que les outils reconnus internationalement soient utilisés ( ADOS, ADI-R…)
Bien
souvent les parents sont les premiers diagnosticiens de leurs enfants, ils
doivent se faire confiance même si leur pédiatre ou leur famille les en
dissuadent, au fond de notre cœur de parent, on sait ! Et je n’ai encore
jamais vu un parent se tromper…
Comment faire pour qu’un enfant autiste
arrive à vivre normalement ? Est-ce possible ?
La France est-elle en retard dans ce
domaine ?
Tout
dépend de ce que l’on entend par le terme « normalement ».
L’autisme
est un handicap et non une maladie, on n’en guérit pas, on nait et on meurt
autiste. Pour autant l’autisme n’est pas
une fatalité ; avec une prise en charge précoce, intensive et adaptée, et
si l’enfant n’a pas de troubles associés, dans 50 % des cas l’enfant peut
devenir indifférenciable. C’est à dire qu’il peut vivre de façon autonome et
suivre une scolarité en milieu ordinaire sans aide extérieure.
Des
études menées aux Etats-Unis ont démontré qu’une prise en charge précoce
augmentait le QI et permettait que les mêmes zones du cerveau qu’un enfant
neurotypique s’activent lors de stimulations visuelles et auditives. L’enfant
va ainsi se comporter de manière adaptée.
Si
tous les enfants autistes, ne parviennent pas à être indifférenciables, ils
peuvent tous apprendre et progresser et d’autant plus lorsqu’ils commencent une
prise en charge à un très jeune âge.
Comme
je l’indiquais plus haut, la France est dramatiquement en retard sur le
sujet :
-Tout
d’abord il a fallu attendre 2012 pour que la Haute Autorité de Santé affirme
enfin que la psychanalyse n’a pas sa
place dans la prise en charge de l’autisme et qu’elle recommande les
méthodes éducatives qui ont fait leur preuve partout dans le monde depuis
plusieurs décennies déjà (Etats Unis, Canada, Suède, Belgique, Italie, Israël…)
Les
prises en charge éducatives n’étant pas
remboursées pas la sécurité sociale les familles doivent donc débourser entre 1.500 € et 2.500
€ par mois. Le plus souvent l’un des parents s’arrête de travailler pour rester
avec l’enfant dont la prise en charge se déroule à domicile. Il y a donc en plus une perte de revenus
important.
La
seule aide financière est celle de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) qui correspond au
maximum à 1200 €/mois. Mais ces aides sont très longues à obtenir : entre
6 mois et un an à partir du dépôt du dossier et ce temps d’attente constitue
une perte de chance importante pour l’enfant, car pendant ce délai le cerveau
perd en plasticité et les comportements problèmes s’accumulent et se
renforcent.
L’idée
en créant LA VIE EN BLEU, c’est justement que ce délai incompressible ne porte
pas préjudice aux enfants et à leur famille, en permettant de démarrer la prise
en charge sans attendre et que le volet financier ne constitue pas un frein.
-Le
deuxième point sur lequel la France accuse un
grave en retard est l’inclusion scolaire.
En
France seuls 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 90 % chez
tous nos voisins européens…
As-tu des exemples positifs suite à la
prise en charge précoce que vous proposez ?
Nous
ne commencerons à recevoir des enfants qu’à partir de septembre, mais je peux
d’ores et déjà parler des progrès de mon fils de deux ans. Il a commencé la
prise en charge en février dernier et en seulement quelques mois il a déjà
beaucoup progressé. Il est désormais capable de manger seul, accepte qu’on lui brosse les dents alors
qu’il était impossible d’introduire le moindre élément dans sa bouche, il se
retourne à l’appel de son prénom, pointe les objets désirés pour faire une
demande, développe son répertoire de jeux et ses centres d’intérêts ... Il a
également beaucoup progressé au niveau sensoriel (domaine fréquemment affecté
dans l’autisme), lui qui ne supportait pas de toucher la pâte à modeler sans
pleurer ou de marcher dans le sable sans hurler, il le fait aujourd’hui avec
plaisir !
D’une
manière générale, tous les parents d’enfants autistes avec qui j’ai discuté et
qui ont eu la chance de commencer très tôt
l’ABA ont constaté des améliorations significatives. Je connais ainsi
deux enfants qui ont été pris en charge vers deux ans et qui ont maintenant 5 et 7 ans. Ils ont tous deux perdus leur
diagnostic d’autisme, et pour une personne non initiée, rien ne permet de dire
que ce sont des enfants différents…
Il
ne s’agit pas d’un miracle mais d’un gros travail et d’un investissement de
tous les instants mais cela donne des résultats !
Comment peut-on vous aider
concrètement ?
Concrètement
afin de faire bénéficier un maximum d’enfants de cette prise en charge précoce,
nous avons besoin de fonds. Parlez de
nous autour de vous afin de nous faire connaître, faites un don si le cœur vous
en dit (par chèque à l’ordre de LA VIE EN BLEU ou jusqu’au 13 septembre via
notre collecte sur le site decrowdfunding Ulule), assistez à nos séminaires si le sujet vous intéresse
et venez à nos évènements, nous serons ravis de vous y rencontrer et de vous
compter parmi nos soutiens !
Quels sont les projets de l’association
pour le futur ?
Dans
le futur nous aimerions pouvoir organiser des ateliers de socialisation pour
les enfants, mais également des journées à thèmes ciblant des problèmes
spécifiques (troubles du sommeil, troubles de l’alimentation, troubles
sensoriels, comportements problème….)
Nous
souhaiterions également obtenir une autorisation du rectorat afin que nos
intervenants puissent accompagner les enfants à l’école.
Pour
en savoir plus :