Interview de Sarah Kohane-Azogui, fondatrice de l'association "La vie en bleu"

Aujourd'hui je suis ravie d'accueillir sur le blog Sarah Kohane-Azogui, fondatrice de l'association "La vie en bleu" dont la vocation est d'aider à la prise en charge de l'autisme précoce. Je ne connais l'autisme que par la vision souvent biaisée et caricaturale qu'en donnent les médias et je ne pense pas être la seule dans cette situation. Je trouvais donc intéressant de donner la parole à Sarah pour nous expliquer les objectifs de son association.

Bonjour Sarah, peux-tu nous expliquer comment est née l’association « La vie en bleu » ? De qui est-elle constituée ?

Très tôt j’ai senti  que mon fils avait du mal à communiquer et qu’il réagissait différemment des autres enfants de son âge. Vers 14 mois, au fil de mes recherches j’ai commencé à me poser la question de l’autisme et à 18 mois j’étais convaincue que mon fils avait  bien un TSA (Trouble du Spectre Autistique). Pourtant le pédiatre et le pédopsy que j’ai rencontrés me conseillaient d’ « attendre », pensant qu’il s’agissait d’un retard qu’il finirait par rattraper, et refusant d’évoquer l’autisme….  A force d’insistance j’ai réussi a obtenir un diagnostic rapide à l’hôpital Debré quand il avait 20 mois. Je me suis fiée à mon instinct ce qui a permis que mon fils puisse commencer une prise en charge comportementale à un âge idéal.  

En discutant avec d’autre parents, j’ai réalisé que mon parcours était loin d’être la règle, les parents perdant souvent un temps précieux auprès de psychologues ou de CAMPS (Centre d’action médico-sociale précoce) incompétents en matière d’autisme et peinant à trouver des thérapeutes comportementalistes et/ou à assumer la charge financière qu’elle représente. 

LA VIE EN BLEU est donc née pour pallier les carences dramatiques du système de santé français en matière d’autisme. En effet, toutes les études démontrent que la prise en charge précoce (avant 4 ans) de l’autisme permet à l’enfant de progresser de façon incroyable grâce à la plasticité du cerveau qui est maximale à cette période.

Pourtant les diagnostics continuent d’être posés trop tardivement en France (même s’il y a du mieux) et les parents sont confrontés à de nombreux obstacles (notamment financiers) pour offrir une prise en charge adaptée à leurs tout petits.

L’association est constituée de ma cellule familiale en ce qui concerne le bureau.

Les membres de l’équipe thérapeutique sont Aurore Carlier qui est psychologue ABA (analyse appliquée du comportement) exerçant en libéral et qui se spécialise dans la prise en charge des très jeunes enfants ainsi que de Jérôme Lichtle psychologue formé à l’ABA qui intervient en libéral et en structures et qui dispense également des formations d’initiation à l’ABA.

Quels sont ses objectifs ?

L’association poursuit un triple objectif :

-La prise en charge des enfants avec autisme entre 1 et 4 ans. LA VIE EN BLEU  finance l’intervention de notre psychologue ABA auprès des familles, permettant ainsi à tous les enfants quel que soit leur milieu social de débuter leur prise en charge le plus tôt possible  et de ne pas perdre un temps vital.

-La formation des professionnels de la petite enfance au dépistage précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA).  LA VIE EN BLEU organise des séminaires auprès des pédiatres, PMI, assistantes maternelles, crèches, instituteurs afin d’apprendre à ces professionnels à détecter les signes de l’autisme le plus tôt possible. L’association organise également des séminaires d’initiation à l’ABA pour les parents et les professionnels du monde de l’autisme.

- La promotion de l’inclusion en milieu ordinaire. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances affirme le droit pour chacun à une scolarité en milieu ordinaire au plus près de son domicile. Pourtant, à l’heure actuelle seuls 20% des enfants avec autisme sont scolarisés. LA VIE EN BLEU crée un réseau « TSA FRIENDLY » recensant les lieux où les enfants autistes sont accueillis sans discrimination et où leurs éducateurs sont les bienvenus. Elle encadre également les AVS afin qu’elles appréhendent aux mieux  les particularités des TSA et qu’elles puissent enfin représenter une aide réelle pour les enfants à l’école.

Quels sont les moyens mis en place pour y parvenir ?

·      Moyens financiers : LA VIE EN BLEU est une toute jeune association (parution au

JO du 20 juin 2014) notre principale source de revenus est constituée de dons privés pour le moment. Dès la rentrée nos séminaires ainsi que les évènements que nous organiserons régulièrement permettront également de financer l’association.

Parallèlement à ces ressources nous sommes en train de rechercher  des subventions auprès de fondations, d’entreprises et nous montons des dossiers pour obtenir des financements publics.

·      Moyens thérapeutiques : Notre prise en charge comportementale de type ABA et

inspirée du DENVER MODEL  permet de mesurer scientifiquement et donc objectivement les progrès de l’enfant. Chaque prise en charge est individuelle et adaptée aux besoins spécifiques de chaque enfant. Ainsi, nos psychologues établissent le bilan puis le Programme Educatif Individualisé (PEI) des enfants listant les objectifs à atteindre et les procédures à mettre en place pour y parvenir.  Lors de chaque séances les éducateurs cotent les objectifs (l’enfant a t’il réussi l’objectif seul, a t’il été guidé pour le faire, a t’il échoué ?) De cette manière, on peut mesurer les progrès au fil des interventions et s’assurer que l’enfant généralise bien les acquis, c’est à dire qu’il est capable de réussir les objectifs avec plusieurs personnes différentes et dans des lieux différents.

Les bilans et PEI  sont réévalués tous les trois mois.

Nos psychologues dispensent également des guidances parentales à domicile afin que les parents puissent continuer à appliquer  la prise en charge de façon continue.

En effet, une fois les psychologues et éducateurs partis, l’enfant continue d’être autiste, la nuit, le jour, les weend-end, vacances et jours fériés et il est essentiel que les parents sachent comment aider leurs enfants au quotidien. La prise en charge doit s’inscire dans la régularité pour être efficace.

Quel est l’état des lieux de l’autisme en France ?

Il est alarmant ! Le nombre d’enfants naissant avec autisme est en constant augmentation, on parle d’un enfant sur 68 aux Etats Unis et de plus d’une naissance sur 150 en France.  Malgré ces chiffres, la France est l’un des pays du monde où l’autisme est le moins bien pris en charge.

Les structures pratiquant les prises en charges comportementales sont rares et les praticiens formés sont trop peu nombreux. Quand bien même les familles arrivent à avoir une place auprès d’un thérapeute libéral, le cout de la prise en charge est très lourd et permet rarement de mettre en place les 20 à 25h hebdomadaires recommandées.

Comment se manifeste l’autisme chez un enfant ? Comme s’établit le diagnostic ?

Le diagnostic d’autisme n’est pas facile à établir car il comprend des manifestations diverses et variées en fonction des individus. On dit souvent qu’il y autant de formes d’autisme que d’autistes.

Pour autant les troubles du spectre autistiques se caractérisent tous par des atteintes dans trois sphères du développement :
- les interactions sociales
- la communication verbale et non-verbale;
- les intérêts et les comportements, qui sont restreints, répétitifs ou stéréotypés.

Dès l’âge de 18 mois les parents qui ont un doute s’agissant de leur enfant peuvent faire chez eux le test MCHAT. Ce test permet de savoir si la suspicion d’autisme est fondée mais ne constitue pas à lui seul un diagnostic.

Si les résultats du MCHAT indiquent un risque de TSA, il faut  aller consulter dans un centre de diagnostic (l’hôpital Debré par exemple est très compétent en la matière) ou dans un CRA (centre régional autisme) ou en libéral, mais quelle que soit l’option choisie, les délais sont très longs (environ 6 mois voire un an) d’où l’importance de s’y prendre le plus tôt possible.

Quel que soit l’endroit où le diagnostic est établi les parents doivent s’assurer que les outils reconnus internationalement soient utilisés ( ADOS, ADI-R…)

Bien souvent les parents sont les premiers diagnosticiens de leurs enfants, ils doivent se faire confiance même si leur pédiatre ou leur famille les en dissuadent, au fond de notre cœur de parent, on sait ! Et je n’ai encore jamais vu un parent se tromper…

Comment faire pour qu’un enfant autiste arrive à vivre normalement ? Est-ce possible ?

La France est-elle en retard dans ce domaine ?

Tout dépend de ce que l’on entend par le terme « normalement ».

L’autisme est un handicap et non une maladie, on n’en guérit pas, on nait et on meurt autiste. Pour autant  l’autisme n’est pas une fatalité ; avec une prise en charge précoce, intensive et adaptée, et si l’enfant n’a pas de troubles associés, dans 50 % des cas l’enfant peut devenir indifférenciable. C’est à dire qu’il peut vivre de façon autonome et suivre une scolarité en milieu ordinaire sans aide extérieure.

Des études menées aux Etats-Unis ont démontré qu’une prise en charge précoce augmentait le QI et permettait que les mêmes zones du cerveau qu’un enfant neurotypique s’activent lors de stimulations visuelles et auditives. L’enfant va ainsi se comporter de manière adaptée.

Si tous les enfants autistes, ne parviennent pas à être indifférenciables, ils peuvent tous apprendre et progresser et d’autant plus lorsqu’ils commencent une prise en charge à un très jeune âge.

Comme je l’indiquais plus haut, la France est dramatiquement en retard sur le sujet :

-Tout d’abord il a fallu attendre 2012 pour que la Haute Autorité de Santé affirme enfin que la psychanalyse n’a pas sa place dans la prise en charge de l’autisme et qu’elle recommande les méthodes éducatives qui ont fait leur preuve partout dans le monde depuis plusieurs décennies déjà (Etats Unis, Canada, Suède, Belgique, Italie, Israël…)

Les prises en charge éducatives  n’étant pas remboursées pas la sécurité sociale les familles  doivent donc débourser entre 1.500 € et 2.500 € par mois. Le plus souvent l’un des parents s’arrête de travailler pour rester avec l’enfant dont la prise en charge se déroule à domicile. Il  y a donc en plus une perte de revenus important.

La seule aide financière est celle de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)  qui correspond au maximum à 1200 €/mois. Mais ces aides sont très longues à obtenir : entre 6 mois et un an à partir du dépôt du dossier et ce temps d’attente constitue une perte de chance importante pour l’enfant, car pendant ce délai le cerveau perd en plasticité et les comportements problèmes s’accumulent et se renforcent.

L’idée en créant LA VIE EN BLEU, c’est justement que ce délai incompressible ne porte pas préjudice aux enfants et à leur famille, en permettant de démarrer la prise en charge sans attendre et que le volet financier ne constitue pas un frein.

-Le deuxième point sur lequel la France accuse un  grave en retard est l’inclusion scolaire.

En France seuls 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre plus de 90 % chez tous nos voisins européens…

As-tu des exemples positifs suite à la prise en charge précoce que vous proposez ?

Nous ne commencerons à recevoir des enfants qu’à partir de septembre, mais je peux d’ores et déjà parler des progrès de mon fils de deux ans. Il a commencé la prise en charge en février dernier et en seulement quelques mois il a déjà beaucoup progressé. Il est désormais capable de manger seul,  accepte qu’on lui brosse les dents alors qu’il était impossible d’introduire le moindre élément dans sa bouche, il se retourne à l’appel de son prénom, pointe les objets désirés pour faire une demande, développe son répertoire de jeux et ses centres d’intérêts ... Il a également beaucoup progressé au niveau sensoriel (domaine fréquemment affecté dans l’autisme), lui qui ne supportait pas de toucher la pâte à modeler sans pleurer ou de marcher dans le sable sans hurler, il le fait aujourd’hui avec plaisir !

D’une manière générale, tous les parents d’enfants autistes avec qui j’ai discuté et qui ont eu la chance de commencer très tôt  l’ABA ont constaté des améliorations significatives. Je connais ainsi deux enfants qui ont été pris en charge vers deux ans et qui ont maintenant  5 et 7 ans. Ils ont tous deux perdus leur diagnostic d’autisme, et pour une personne non initiée, rien ne permet de dire que ce sont des enfants différents…

Il ne s’agit pas d’un miracle mais d’un gros travail et d’un investissement de tous les instants mais cela donne des résultats !

Comment peut-on vous aider concrètement ?

Concrètement afin de faire bénéficier un maximum d’enfants de cette prise en charge précoce, nous avons besoin de fonds.  Parlez de nous autour de vous afin de nous faire connaître, faites un don si le cœur vous en dit (par chèque à l’ordre de LA VIE EN BLEU ou jusqu’au 13 septembre via notre collecte sur le site decrowdfunding Ulule), assistez à nos séminaires si le sujet vous intéresse et venez à nos évènements, nous serons ravis de vous y rencontrer et de vous compter parmi nos soutiens !

Quels sont les projets de l’association pour le futur ?

Dans le futur nous aimerions pouvoir organiser des ateliers de socialisation pour les enfants, mais également des journées à thèmes ciblant des problèmes spécifiques (troubles du sommeil, troubles de l’alimentation, troubles sensoriels, comportements problème….)

Nous souhaiterions également obtenir une autorisation du rectorat afin que nos intervenants puissent accompagner les enfants à l’école.

Pour en savoir plus :

Le site internet de « La vie en bleu »

La page Ulule

La page Facebook